Témoignages

Des témoignages d'enfants et de parents d'enfants dysphasiques, souvent porteurs d'espoir, qui décrivent le parcours de leur famille et le quotidien de leurs enfants, pas toujours facile.

Nous recevons beaucoup de témoignages et le seul tri que nous nous permettons se situe au niveau des sujets: nous évitons les redondances et tentons qu'un panel le plus grand possible soit mis sur le site. Nous anonymisons également les témoignages.

 

  • Parcours professionnel et aides de l'Awiph pour les contrats de Nathan

    Il a suivi sa formation dans l'enseignement spécialisé secondaire Type 1 Forme 3 et a obtenu la qualification en Maçonnerie-Gros oeuvre. Ensuite, il a suivi une année scolaire supplémentaire (7ème) pour améliorer ses compétences avec un maximum de stage en entreprise. Celle-ci l'a engagé par la suite.

    Nous avons fait une 1ère demande à l'AWIPH en avril 2009 afin d'obtenir l'accord en juillet et pouvoir démarrer un contrat dès sa sortie de l'école en juin 2009.

    L'entreprise a pu bénéficier de plusieurs aides de l'AWIPH. Une déléguée de l'AWIPH venait régulièrement sur le chantier pour suivre son évolution et définir les objectifs d'apprentissage. La déléguée a fait promettre à l'employeur un engagement à la clé.

    Voici les 3 différentes aides obtenues de l'AWIPH à ce jour :

    05/2009 : accord pour une formation professionnelle en entreprise = CONTRAT D'ADAPTATION PROFESSIONNELLE pour un an prolongeable 3 ans maximum. L'AWIPH rembourse à l'employeur 70% de l'indemnité de formation octroyée au stagiaire.  Les indemnités de formation s'élèvent à 60% de la différence entre les allocations sociales perçues et la rémunération de la fonction la première année, 80% la seconde année.  De plus, on peut avoir une intervention pour les frais de déplacement (tarif transports publics, soit 18 à 32euros/mois, suivant le nombre de jours prestés par mois).

    02/2012 : accord de l'AWIPH pour une PRIME AU TUTORAT EN ENTREPRISE pour 6 mois (=750 euros/trimestre) et désignation d'un tuteur avec qui il a travaillé durant cette période.

    02/2012 : accord pour une PRIME DE COMPENSATION. Il obtient un CDI (contrat à durée indéterminée) et l'employeur reçoit une prime de compensation "Aide à l'emploi" égale à 50% du salaire maximum. Cette aide est valable pour un an, actuellement renouvelable jusqu'à 6 ans (=2018).

    Tout cela est bien compliqué ! D'autres informations peuvent être obtenues sur le site de la COCOF ou de l'AWIPH (www.awiph.be, rubrique "se former, travailler").

  • Kevin et le multilinguisme

    Une maman appelle l'association parce qu'elle ne sait plus que faire pour aider son fils Kevin, 9 ans, scolarisé en néerlandais, et de plus en plus en échec.  Kevin a recommencé la première année primaire et termine la deuxième avec beaucoup de peine.  A la maison, il ne parle que le français avec sa maman et comprend fort mal son papa ,qui souhaite continuer à parler sa langue maternelle, l'italien.  Les tests effectués ont évoqué un retard de langage, peut-être dû au multilinguisme et Kevin est alors suivi par une logopède à l'école.  Vu le peu de progrès, sa maman le confie, en parallèle, à une logopède francophone. 

    Les mois passent et l'école refuse le passage de Kevin en troisième année. Les parents commencent alors à se poser la question du choix linguistique pour leur enfant complètement noyé.

    De nouveaux tests orientent le diagnostic vers une dysphasie, et vu qu'ils sont significativement meilleurs en français, les parents optent pour ce choix comme langue de référence tant familiale que scolaire.  Ils confient leur fils à une institutrice spécialisée en vue de réapprendre la lecture, avant la rentrée scolaire en enseignement spécialisé,.avec le grand espoir de stabilisation, puis de progrès de la situation.

    Après un an de ce choix, Kevin et sa famille ont trouvé de nouveaux repères qui apaisent tout le monde.

  • Le mur de Paul

    Paul, 4 ans, dysphasique, invite un petit copain à jouer chez lui.  L'après-midi s'écoule calmement et les jeux se succèdent.

    Tout-à-coup, Paul interpelle son ami et lui dit : "Mer sal ô."

    Son copain étonné, réplique : "Arrête de dire des vilains mots !"  Paul, tout aussi étonné de cette réaction, se tait et reprend son activité. En fait, Paul tout heureux de bientôt partir en vacances, voulait simplement dire qu'il allait à la mer, jouer dans le sable et l'eau (d'où, mer-sable-eau).

    Ce petit exemple donne une idée du mur face auquel Paul se trouve très souvent confronté.  Ses difficultés d'expression entraînent souvent une mauvaise compréhension de son interlocuteur, qui, sans avoir bien compris le contenu du message, peut l'interpréter tout autrement.  Si de telles situations deviennent trop fréquentes, l'enfant risque de développer des troubles comportementaux, tels que devenir mutique, agressif, colérique, ...qui perturberont ses tentatives ultérieures de communication.

  • Aurélie et ses mots

    Aurélie a envie de raconter, de partager, mais les mots lui échappent, surtout lorsqu'elle est fatiguée.  Elle peut oublier les mots les plus courants, comme le nom de son amie, ou des mots aux syllabes trop longues, qu'elle n'en finit pas d'écorcher.

    Surtout ne pas montrer d'impatience et l'encourager en donnant un petit coup de pouce.  Sinon, bien vite, elle laissera tomber : "oh et puis non rien...." 

    Le plus difficile est d'exprimer ce qu'elle ressent . Aussi se mure-t-elle souvent dans le silence, ou alors dans une joie bruyante ou une rage noire.  A l'école, elle est volontaire à condition d'être patient, positif et encourageant.  Sinon, elle perd tout de suite confiance en elle et préfère se taire plutôt que de se tromper.

  • Emeline

    "Mi nou bobo boum" = je suis tombée et me suis fait mal au genou.

    C'est ainsi que parlait notre fille de 5 ans et, bien qu'en souci langagier, elle développait une grande capacité de contact et semblait tout comprendre. Le médecin de famille nous disait d'attendre le "déclic" qui tardait vraiment à venir.

    Lors d'une consultation pédiatrique,  j'ai été interpellé par l'affiche de l'apead et ces quelques mots : "J'ai presque 4 ans, je parle pas encore ou je parle mal, mais je veux communiquer".  L'enfant, aux grands yeux, ressemblait tellement à ma petite fille que, dès mon retour à la maison, j'ai contacté l'association. J'y ai trouvé toute l'écoute et la compréhension d'une autre maman qui m'a, judicieusement conseillé, de consulter un centre de diagnostic.

    Au fil des mois, les choses se sont précisées, et la dysphasie d'Emeline a été confirmée, tandis que les prises en charge spécifiques se sont mises en place pour son entrée en primaire.  Vu le langage inintelligible pour des personnes extérieures à la famille, nous nous sommes tournés vers une classe de langage en enseignement type 8.

    Après 2 ans, notre petite Emeline acquiert la lecture et se fait déjà beaucoup mieux comprendre.

    Nous cultivons la confiance en elle, même si nous nous posons encore bien des questions face à son avenir.

  • Notre Max, un enfant heureux...

    Notre petit bonhomme est né après une grossesse sans soucis. C'était un bébé facile et souriant qui se développait "à son aise".

    A 2 ans, des otites séreuses importantes et bilatérales avaient entraîné une perte d'audition et d'équilibre.  C'est ainsi qu'on justifiait la lenteur d'évolution psychomotrice et langagière.

    Vers 4 ans, et malgré la logopédie classique et des séances de psychomotricité, Max parlait très peu, mais semblait bien nous comprendre. 

    Ce n'est qu'à 5 ans, que les difficultés se sont précisées et que nous nous sommes rendus compte que Max profiterait mieux d'un enseignement individualisé.  Il est donc entré en primaire en classe de langage, et c'est là, que grâce à l'équipe pédagogique et logopédique, nous avons été orientés vers les spécialistes qui ont confirmé la dysphasie.

    Progessivement, notre petit bonhomme a fait de beaux progrès.  Il profitait au maximum de la méthode de lecture qui lui a permis d'élargir son vocabulaire.  En grandissant, il tire toujours profit des apprentissages de grammaire et de conjugaison pour améliorer son langage.

    Il fréquente avec plaisir les louveteaux, l'Adeps, demande et s'adapte facilement à différents stages de vacances.

    Face à cette évolution favorable, plusieurs personnes extérieures nous demandent pourquoi ne pas retirer Max de l'enseignement spécialisé.  Nous restons persuadés, au contraire, que c'est grâce à ce type d'enseignement qu'il a autant progessé.

    Et que dire maintenant, quand à 12ans, il demande : "Explique-moi un peu la différence entre un prestidigitateur, un magicien et un illusionniste!...".

    Max est un enfant heureux, bien conscient de ses difficultés et plein de questions face à l'avenir.  Les équipes pédagogiques et les différents intervenants nous aident à y répondre.  Notre "partenariat" est notre force!

  • Hector a réussi son CEB

    Bonjour !

    Nous nous sommes connus lors d’une formation de l’APEAD en hiver dernier.

    Il n’est pas trop tard mais je voulais vous informer que mon grand Hector a obtenu son CEB en juin dernier avec une longue et difficile préparation mais c’est fait, il l’a et avec d’assez bons résultats (comme par hasard partout au-dessus de la moyenne nationale sauf en français où il est en-dessous).

    Je n’en reviens toujours pas de le voir évoluer en 1°Humanités. A chaque jour suffit sa peine….mais je suis très fier et très heureux pour lui qu’il ait déjà pu faire ce parcours. Quel bonheur de le voir continuer à progresser chaque jour même si c’est parfois très très difficile. Ce déficit de langage n’est pas une chose figée ; Hector continue chaque jour à progresser même s’il reste clairement assez nettement en-deçà des aptitudes de langage des enfants de son âge.  L’important pour moi est qu’il continue à progresser. Tant que cela ne se fige pas, c’est l’essentiel à mes yeux et j’espère qu’il en sera encore ainsi jusqu’à l’âge adulte.

    Voilà, je voulais partager ce message d’espoir avec vous car vous savez trop bien ce que cela veut dire en tant que parent/éducateur de jeunes enfants dysphasiques. Ayez la gentillesse de le faire circuler aux personnes qui auraient difficile ou qui douteraient. Nos enfants sont des perles.

  • L'école maternelle en intégration

    "Je n’oublierai jamais la date de 5 janvier 2011 où après avoir observé Nathan, la neuropédiatre nous a dit : « je vais vous donner une grande claque ! Nathan est dysphasique et il faudra penser à l’enseignement spécialisé… » Le diagnostique était tombé et les tests quelques semaines plus tard n’ont fait que confirmer ce que nous avions eu le temps de digérer.

    Nous étions à la veille des vacances de Pâques, ce qui nous a permis de visiter des écoles de type 7 à Bruxelles et de faire des choix. Les distances domicile-école étant fort longues pour un enfant de 4 ans et le fait de séparer Nathan de son frère jumeau difficilement acceptable, le PMS nous a dirigés vers l’intégration en école ordinaire. Projet que nous avons immédiatement accepté.

    La psychologue et l’assistante sociale ont effectué toutes les démarches pour nous et nous ont accompagnés pour l’inscription à l’IRSA et la mise en place du projet.

    A ce jour, Nathan est toujours en enseignement ordinaire et il est rentré, comme son frère, en 3ème maternelle mais avec une accompagnatrice spécialisée de l’IRSA qui vient 4h par semaine pour le projet d’intégration et ce pour la 2ème année consécutive.

    Tout cela grâce à une super équipe autour de nous : tant le PMS, qui est à nos côtés depuis le début ; son institutrice de 1ère maternelle, qui a su voir le problème ; l’accompagnatrice de 2ème maternelle, qui lui a donné le goût à l’école ; que la neuropédiatre et la logopède qui travaillent tous ensemble pour aider Nathan et l’amener vers l’autonomie et grâce à l’APEAD qui a été d’un grand soutien lorsque nous étions tout à fait perdu et désemparé.

    Merci à toutes ces personnes…" Valérie et Fabrice parents de Nathan 5 ans

  • Le choc du diagnostic, après un long parcours

    "Notre fils Nathan avait 3 ans lorsque le diagnostique de « suspicion d’une dysphasie » est tombé.

    Nathan a un frère jumeau, ce qui fait que nous nous sommes dès ses 2 ans rendus compte qu’il y avait un problème au niveau du langage.

    Malheureusement, le personnel de la crèche n’avait aucune connaissance en matière de dysphasie. Lorsqu’on les interrogeait sur son retard de langage, tant les puéricultrices, que l’infirmière n’ont cessé de nous répéter que Nathan était probablement sourd…

    D’autre part, nous pensions que Nathan était peut-être le dominé dans le « couple » qu’il forme avec son frère jumeau. On nous a alors conseillé d’attendre l’entrée en maternelle. A cette idée qu’il ne pouvait pas « s’ouvrir » à cause de son frère, nous avons décidé de les séparer en 1ère maternelle.

    Grâce à une institutrice hyper attentive et soucieuse du bien être de ses élèves et à une équipe du PMS avisée et capable, nous avons reçu des réponses à nos questions en quelques semaines. Après avoir observé Nathan une ou deux fois en classe, la psychologue du PMS soupçonnait déjà une dysphasie et sans nous donner de diagnostique différentiel, elle nous a directement dirigés vers une neuropédiatre spécialisée en la matière.

    Je n’oublierai jamais la date de 5 janvier 2011 où après avoir observé Nathan, la neuropédiatre nous a dit : « je vais vous donner une grande claque ! Nathan est dysphasique et il faudra penser à l’enseignement spécialisé… » Le diagnostique était tombé et les tests quelques semaines plus tard n’ont fait que confirmer ce que nous avions eu le temps de digérer. (suite du témoignage dans la section "l'Ecole")" Valérie et Fabrice parents de Nathan 5 ans.